Olga ne može da čeka

Pandemija je sa sobom donela razne poteškoće u svakodnevnom životu. Svi se snalazimo iz dana u dan, tražimo neka optimalna rešenja za prolazak kroz nju… ali da li smo se ikada zapitali kako je ljudima sa retkim bolestima? Konkretno, kako izgleda boriti se danas sa spinalnom mišićnom atrofijom? Donosimo vam priču o devojčici Olgi koju je sa nama podelio njen otac, Dobrivoje Cvetković.  

“Mi smo tročlana porodica koja trenutno živi u Nišu. Olgina mama je magistar farmacije, rođena je u Ćupriji, a ja sam profesor matematike,  rođen sam u Leskovcu. Upoznali smo se za vreme studija i to poznanstvo se pretvorilo u ljubav, čiji je plod naš mali cvetic Olga.  

Olga je rodjena 3. maja 2019. godine kao zdrava beba. Rođena je u terminu dobivši na rođenju ocenu 9 zbog manje težine (2520g). Razvijala se potpuno normalno do sredine petog meseca kada je imala opstipaciju 13 dana. Kako je Olga samo dojila, uveravali su nas da je sve to normalno, ali nažalost to su bili prvi simptomi SMA.

Na lični zahtev smo otišli kod fizijatra. Fizijatar je konstatovao da je hipotona i da sačekamo. Nismo bili mirni, nismo želeli da čekamo. Preko ličnih poznanstava, otišli smo kod neurologa, a doktorka Tanja nas je preko noći uputila na Kliniku za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu. Kao veliki stručnjak, čini nam se da je još na ulaznim vratima Dečije klinike u Nišu prepoznala prve simptome SMA.  

Od tog 23. januara kreće naša borba sa SMA “vešticom” kako mnoga deca zovu ovu opaku bolest. U Beogradu nas je primila divna dr Ana, koja je sa mnogo pažnje pregledala našu devojčicu koja je u tom trenutku imala tek 8 meseci. Doktori i cela ekipa iz Beograda je bila veoma ažurna i rezultati genetske analize su stigli veoma brzo. Dijagnoza: SMA. Bili smo u stalnom kontaktu sa doktorkom Anom, koja nas je uputila i na udruženje SMA Srbija, koje se bori da svi oboleli dobiju terapiju.

Srećom, nama je terapija veoma brzo odobrena, ali se zbog epidemije Covid19 sve zakomplikovalo, a progresija je uzimala maha. Olga je prestala da se okreće, da odiže glavu sa poda, da doziva mamu i tatu, a čak je prestala i da plače, jer nije imala snage ni za šta.  

Tri dana pre svog prvog rođendana, Olga je dobila jedan od najskupljih lekova na svetu kao svoj rođendanski poklon. Sreća je da naša država daje lek SPINRAZA (Nusinersen) o trošku RFZO. Od 29. aprila sve se promenilo i Olga je počela da napreduje, progresija je zaustavljena, i napredak je vidljiv iz dana u dan.  

Posle treće doze leka, Olga je počela da podiže noge, a posle pete doze leka je stala uz našu pomoć, gde je stojeći počela da se igra, kao i sva druga deca.    

Pošto živimo u Nišu, naši odlasci za Beograd su bili veoma naporni. Moja supruga i Olga su bile na Klinici dok sam ja bio ispred, nestrpljivo isčekujući rezultat svakog pregleda. Sve vreme naših boravka u Beogradu, trajao je policijski čas, hosteli nisu radili, prijatelji i rođaci su bili u strahu od korone i nisu smeli da me prime na prenoćište, tako da sam tih dana “živeo” u kolima. Ali, sve ono što te ne slomi, ojača te. Tako smo i mi ojačali i prebrodili strašno težak početak.

SMA Srbija  je organizovalo i psihološke radionice koje su nam dosta pomogle da se suočimo sa problemom, i da se izdignemo. Tu su i roditelji dece koja su u dosta teškom stanju, ali i odrasli koji se bore da dobiju lek. Tu smo zajedno, bodrimo jedni druge jer povezanost jednih sa drugima dosta olakšava ovu borbu.  

Na ovom putovanju, smo upoznali divne osobe, a posebno smo se obradovali kada je naša drugarica obolela od SMA postala mama i donela na svet potpuno zdravog dečaka. Takođe smo saznali da se jedna naša drugarica verila i shvatili smo da život našeg deteta može biti i te kako normalan i da dosta toga zavisi od toga kako mi kao roditelji na to gledamo i kako je vaspitavamo.    

Neki moj lični zaključak bi bio da nije važno na koji način se neko kreće, već da se život živi punim plućima!”  

#vremejedasepovezemo

Scroll to top